Le Debrief

Cap de la quarantaine et périphérie du cool, racontés depuis l'Essonne. Mon autre publication sur Kessel : le feuilleton littéraire "Glory Box".

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Par Charlotte Moreau
34 articles
28 févr. · 5 mn à lire
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#35 Le déni

C’est en lisant le compte-rendu médical que je l’ai vu. Ce mot dont je me suis protégée si longtemps. Ce mot qui avait été prononcé une seule fois, il y a plusieurs années, et plus depuis. Plus devant moi. Ce mot que j’avais pris pour une provocation, un abus de langage.

Si je n’avais pas eu besoin de mes antécédents médicaux pour ma propre santé, je n’aurais jamais eu ce papier entre les mains, et le grand silence familial autour du mot aurait pu continuer encore.

Ce mot qui dramatisait, pensais-je, la situation. 
Ce mot que je n’utilisais pas à propos de mon père. 

Soudain le mot est là, sous mes yeux.

Ce mot qui annule le futur et le passé.

Alzheimer. 

Les symptômes, je les décrivais pourtant sans mal à qui me demandait des nouvelles de mon père. « Pertes de repères dans le temps et l’espace ».

Il y a d’autres maladies neuro-dégénératives dans lesquelles vous ne connaissez plus votre adresse, l’année en cours, les anniversaires de vos proches ou le nom du président. 

Ma tante en avait eu une, avec un intitulé compliqué, que j’avais toujours eu du mal à mémoriser. Démence à corps de Lewy. Le mot démence me dérangeait, m’évoquait un individu hirsute aux yeux exorbités. J’évitais de l’employer. Si c’était ça qu’avait désormais mon père, on ne comprendrait pas, on comprendrait mal. 

Et voilà où cette absence de mots m’a menée. 
C’est moi qui n’ai rien compris.

Ma mère m’avait parlé franchement, lors de cette seule conversation où le mot Alzheimer avait été formulé.
Je suis incapable de la dater.
De me rappeler si c’était en face-à-face ou par téléphone. 
J’ai juste l’image d’un rond-point (ma mère était-elle à côté de moi en voiture ? Ou au bout du fil ?) et le souvenir du ton employé, cette façon presque frondeuse de lancer « on va dire les choses, c’est Alzheimer ».

Dans certaines familles, il y a des épouvantails qu’on agite volontairement. Qui permettent d’affronter l’existence comme une suite d’épreuves, de missions sacrificielles, dont on sortirait grandi, valeureux. Une adrénaline du fardeau et de l’adversité. Plus il y a de drama, plus on a la rage de vaincre. C’est un carburant comme un autre, pas le mien. 

Alors ce jour-là, le mot Alzheimer a glissé sur moi. 
J’ai préféré y voir un épouvantail et je n’ai pas écouté. 
Et parce que je n’ai pas écouté, il n’y a pas eu de choc, pas de rupture nette, pas d’avant-après, pas d’éléphant dans la pièce. Je suis juste devenue progressivement, très tranquillement, sourde à tout ce qui pouvait évoquer ce diagnostic et ce qu’il impliquait. 

Comme j’étais sourde, je n’en ai pas parlé avec mes soeurs. Je ne leur ai pas demandé comment elles, elles vivaient cette annonce. Puisque pour moi il n’y avait pas eu d’annonce. 

Et les années ont passé, avec d’autres urgences, d’autres alertes. La neurologue était un médecin parmi les autres, de nombreux autres.

Puis novembre 2022 est arrivé. 
La nécessité de fournir mes antécédents à un spécialiste. 
Le compte-rendu exhaustif donné par ma mère.
Le mot, au centre de la page.

Fallait-il que je le lise de la main d’un médecin pour y croire ? Manifestement.

Je vois le mot et je ne peux pas recevoir ça seule, appréhender ça seule.
Parler à ma mère et à mes soeurs, non. Puisqu’il est évident que tout le monde sait, tout le monde sait depuis longtemps sauf moi, qui me suis bercée d’illusions plus confortables. 

Je suis seule alors c’est à mes amis que je parle, à coup de messages fiévreux, comme on se purge. Je ritualise une forme d’annonce, avec les seuls interlocuteurs possibles.

À qui d’autre dire mon aveuglement ? Et mon ambivalence ? 
À qui d’autre confier ces émotions qui arrivent très vite « je ne souhaite plus perdre mon père le plus tard possible », « il est tellement amoureux de ma mère, je voudrais qu’il la reconnaisse jusqu’au bout » ? Si ce n’est mes enfants ou moi ou mes soeurs, au moins ma mère.
Au début, je ne pleure pas. 

Novembre passe, décembre, janvier. 
Je pense que je réalise, que je mesure, que je prends acte. Les conversations de plus en plus décousues, l’alitement dû à l’addition des maladies, la surveillance permanente par ma mère, sa fatigue exponentielle. Le médecin de famille qui me glisse à la fin d’une consultation, « souvent ce sont les aidants qui meurent en premier, d’épuisement ». 

Et puis en février, les rêves arrivent. Les rêves où mon père a son visage d’avant, sa mobilité d’avant, son sourire d’avant. 

Je rêve que mon père sort avec des amis, je rêve qu’il va voir un match de tennis.
Je rêve que son pas est souple, sa silhouette droite, et non plus courbée sur un meuble ou un déambulateur.

C’est long de s’ajuster à une réalité nouvelle. Puis d’y adapter son discours. On croit avoir fait l’essentiel et d’un coup, on régresse.

La semaine dernière depuis le télésiège, en avisant un type godillant bien serré, je lâche à ma fille aînée « Grand-père, il skie comme ça ». 

Il skie

Pour la première fois, ne pas vouloir utiliser l’imparfait.

J’ai presque toujours connu mon père avec des problèmes de santé, vastes et cumulatifs. Je suis habituée à parler de ses faits d’armes au passé. Ça ne m’avait jamais demandé de réflexion, jusqu’à aujourd’hui.

Aujourd’hui non. Le présent s’impose. 
Comme une dimension parallèle, dans laquelle deux personnes cohabitent. Celle que vous avez connue et celle que vous avez sous les yeux.

Le présent comme un refus de l’effacement. 
Le présent comme la photo des défunts aux enterrements.
Ce portrait que l’on pose sur un chevalet. Pas trop ancien mais juste assez, qui saisit l’être aimé avant son déclin. Le capturant dans son zénith et dans son essence. L’image souriante et révolue que tout le monde préfèrera garder.

Ma mère utilise déjà ce genre de photos. 
Des portraits glorieux de mon père, lunettes pilote, moustache fringante, qu’elle garde à portée de regard, comme une torture et comme une béquille.
Béquille qui permet de supporter le quotidien au nom du passé. 
Torture qui souligne l’écart, la perte, à chaque instant.

Elle l’a toujours fait, avec les photos de tout le monde, qu’elle aime exhumer dans la maison ou par MMS. Ça ne m’avait jamais fait de pincement au coeur, jusque là.

Depuis mon télésiège, j’agrège ces constats à toute vitesse et je comprends que je vais écrire. Écrire Ici. Que le temps est venu. À quoi bon raconter chaque mois mes tribulations de jeune journaliste un peu paumée si je ne suis pas capable d’écrire sur Alzheimer ?

Le temps est venu mais pas la méthode. Je ne sais pas comment m’y prendre. Je réfléchis à ce texte au fil de ce texte. 
Que peut ressentir ma famille, si indirectement elle tombe dessus ? 
Je l’ai habituée aux confidences distillées avec mesure, par ellipses
Mais là, n’est-ce pas franchir une ligne ? 
Ma famille si discrète, si peu friande d’exposition, si peu curieuse de la mienne. « Glory Box » c’est mon territoire, ça ne concerne que moi. 
Mais Alzheimer, c’est une histoire que nous partageons et qu’aucun d’entre nous ne traverse de la même manière.

Alzheimer c’est un boomerang, comme le mot « cancer » peut-être. Le lancer, c’est recevoir les émotions des autres. Leur envie de vous rassurer aussi, je l’ai découvert en annonçant cette newsletter sur Instagram. J’ai immédiatement reçu mails, commentaires et DM pour me donner des outils, des pistes, des appuis, des espoirs. La plupart caducs, car chez mon père il n’y a pas que la mémoire qui flanche.

Du coup je n’y ai toujours pas répondu car je ne sais pas quoi y répondre. 

« Merci » serait peut-être indiqué à défaut d’être approprié. 

Alzheimer ce sont des mots qui, à chaque étape, semblent devoir vous faire défaut. C’est sortir d’un silence pour tomber dans un autre. 


Parutions de février :


RV le vendredi 31 mars pour le prochain Debrief 


Visuel : Alex Stoddard, Sleep walker